Perjalanan Dalam Buku Ini
- PengantarSebelum Semua IniKisah yang lahir bukan dari keinginan, melainkan dari perjalanan
- Bab IAwalDes 2019 — ketika segalanya dimulai dari RS yang kebanjiran
- Bab IIVonisKetika langit terasa runtuh — diagnosis CKD end stage Lala
- Bab IIIIntubasi LalaSaturasi 70% — malam yang tidak akan pernah terlupakan
- Bab IVRutinitas BaruHidup dengan hemodialisis — iman yang diuji di tengah pandemi
- Bab VJojo Pelipur LaraAdik yang menjadi semangat — ternyata juga berjuang
- Bab VIDukungan yang Tak Pernah BerhentiTransplantasi Lala — tangan-tangan kasih yang datang
- Bab VIITitik TerendahJojo masuk HD — dua anak, satu hati orang tua yang terbagi
- Bab VIIIKadang Kita LupaDi antara duka, ada sukacita yang tetap hadir
- Bab IXJojo Intubasi30 Des 2023 — hari biasa yang berubah darurat
- Bab XTransplantasi Kedua26 Maret 2024 — Jojo menerima karunia kehidupan baru
- PenutupKasih yang Tak BerkesudahanMetanoia: pertobatan hati yang lahir di tengah badai
Sebelum Semua Ini
Kisah yang lahir bukan dari keinginan, melainkan dari perjalanan.
Ada kisah-kisah yang tidak pernah kita rencanakan untuk diceritakan. Kisah yang lahir bukan dari keinginan, melainkan dari perjalanan — dari malam-malam panjang di lorong rumah sakit, dari genggaman tangan yang erat di ruang tunggu IGD, dari doa-doa yang terucap di antara tangis yang tak tertahan.
Ini adalah kisah keluarga kami. Tentang Lala dan Jojo — dua anak kami yang berjuang dengan seluruh kekuatan kecil mereka. Tentang iman yang diuji, diperdalam, dan pada akhirnya dimurnikan. Tentang kasih yang nyata, dan setia yang tidak pernah habis.
Kami menuliskan ini bukan karena kami adalah keluarga yang luar biasa. Kami hanyalah keluarga biasa yang menghadapi hal-hal yang luar biasa berat — dan menemukan bahwa di dalamnya, ada tangan Tuhan yang tidak pernah melepaskan.
Awal
Des 2019 — perjalanan yang dimulai tanpa peringatan, dari rumah sakit yang kebanjiran.
Perjalanan ini bermula dari sesuatu yang tampak biasa — Lala yang tidak kunjung sehat, tubuhnya sedikit bengkak. Dokter sudah mencurigai ginjal, namun kami belum tahu betapa jauh perjalanan yang akan kami tempuh. Tidak ada tanda-tanda yang cukup jelas untuk membuat kami bersiap.
Vonis
"Kami berdua seperti baru saja melihat sebuah kilatan petir yang amat silau hingga membuat seluruh tubuh kami kaku."
Aku duduk di luar ruang praktek dokter sambil mencoba menenangkan diri. Wajah istriku juga terlihat sama pucat nya denganku — kami berdua seperti baru saja melihat sebuah kilatan petir yang amat silau hingga membuat seluruh tubuh kami kaku.
Hemodialisis dan transplantasi ginjal. Dua istilah yang membuatku gemetar membayangkan semua hal itu harus dijalani oleh Lala — yang baru saja kelas dua SD.
Serangkaian pemeriksaan membuat dokter menyimpulkan Lala menderita Chronic Kidney Disease (CKD) end stage. Penyakit ini menyebabkan pertumbuhan Lala melambat — ia tampak seperti anak 5 tahun di usianya yang sudah 8 tahun, selalu tidak bisa tidur nyenyak.
Banyak potongan perilaku Lala yang kuabaikan; sulit tidur, mudah lelah, mual dan susah makan, bau mulut karena kandungan ureum. Oh Tuhan... semua ini salahku.
Masih terduduk di bangku yang sama, aku masih berharap ini adalah kesalahan — semua hanyalah mimpi buruk. Hati kami kacau. Dan dalam kegelisahan itu, pikiran-pikiran itu berputar tak henti: Apakah ini kesalahanku? Apakah Tuhan sedang menghukumku?
"Sebab Aku ini mengetahui rancangan-rancangan apa yang ada pada-Ku mengenai kamu, demikianlah firman TUHAN, yaitu rancangan damai sejahtera dan bukan rancangan kecelakaan, untuk memberikan kepadamu hari depan yang penuh harapan."
— Yeremia 29:11Intubasi Lala
Saturasi 70% — malam yang terasa sangat panjang, dalam belas kasih Tuhan.
Malam itu Lala dilarikan ke IGD dalam keadaan tak sadarkan diri. Paru-parunya terendam cairan. Saturasi oksigen menurun drastis ke angka 70%. Dokter langsung meminta persetujuan untuk melakukan intubasi.
Dari balik tirai pembatas yang tak sengaja tersingkap, aku dan istriku melihat potongan peristiwa yang tak pernah terbayangkan sebelumnya. Ku eratkan genggaman tangan istriku, sembari menguatkan hati melihat Lala yang mengerang saat selang intubasi dimasukkan ke tenggorokan.
"Lala harus segera transplant, kasihan dia sangat menderita" — sepenggal kalimat yang terucap dari bibir istriku yang bergetar, sambil terus melihat Lala yang masih mendapatkan perawatan.
Malam yang terasa sangat panjang. Bunyi alat medis saling bersahutan di ruang yang penuh sesak. Sungguh tidak terbayangkan — namun justru di sinilah kami merasakan belas kasih Tuhan yang nyata. Kondisi Lala mulai stabil. Lala dipindahkan ke PICU — kondisinya berangsur pulih.
"Ia memberi kekuatan kepada yang lelah dan menambah semangat kepada yang tiada berdaya."
— Yesaya 40:29Rutinitas Baru — Iman yang Bergejolak
April 2020 — pandemi melanda, HD dimulai, dan hidup kami berubah selamanya.
April datang membawa cobaan ganda — Covid melanda, dan Lala kembali kejang. Setelah perjalanan darurat ke beberapa rumah sakit, Lala tiba di IGD RSCM dengan Hb 3,6. Malam itu kami harus mengambil darah di bank darah jam 01.00 pagi.
Pagi harinya, Suster Yety dan dr. Eka datang — mereka menginfokan Lala harus segera HD. CDL dipasang. Ureum 200, kreatinin 18. 23 April 2020 — Lala menjalani hemodialisis pertamanya. Sebuah tanggal yang tidak akan pernah kami lupakan.
Di tengah semua itu, kami belajar satu hal yang tidak ada dalam buku manapun: bahwa kekuatan seorang anak terkadang jauh melampaui kekuatan orang tuanya.
Jojo Pelipur Lara
Adik yang menjadi semangat keluarga — ternyata juga menyimpan pergumulannya sendiri.
Jojo — si adik yang menjadi pelipur lara, yang merayakan ulang tahunnya pada 11 Oktober 2021 di tengah segala kekhawatiran kami — ternyata menyimpan pergumulannya sendiri yang tidak kalah berat.
Di tengah persiapan transplant Lala, kami memeriksakan Jojo juga. Apa yang kami temukan menghantam kami untuk kedua kalinya: Jojo pun memiliki masalah ginjal.
Dukungan yang Tak Pernah Berhenti
Menjelang transplantasi Lala — tangan-tangan kasih datang dari segala arah.
Menjelang transplantasi, kami tidak berjalan sendirian. Tangan-tangan kasih datang dari segala arah — teman-teman yang berdoa via Zoom, para romo yang hadir, komunitas yang menopang tanpa diminta. Kasih Allah mengalir melalui tangan-tangan manusia yang mau menjadi salurannya.
Ada satu momen yang tidak akan pernah kulupakan: ketika dokter berkata "ginjalnya berfungsi", dan aku melihat senyum istrikku — senyum yang sudah lama sekali tidak kulihat sebersih itu.
"Orang yang menabur dengan mencucurkan air mata, akan menuai dengan bersorak-sorai."
— Mazmur 126:5Titik Terendah
Maret 2022 — Jojo masuk HD. Dua anak, dua rumah sakit, satu hati orang tua yang terbagi.
Maret datang membawa kemunduran. Kondisi Jojo mulai menurun — badan lemas, napas mulai berat, mata terlihat kadang tidak sinkron. Harapan dari stemcell perlahan memudar. Kami kembali ke titik yang paling kami takutkan.
"Janganlah takut, sebab Aku menyertai engkau, janganlah bimbang, sebab Aku ini Allahmu; Aku akan meneguhkan, bahkan akan menolong engkau."
— Yesaya 41:10Kadang Kita Lupa
2023 — di antara duka, sukacita tetap hadir. Dua realita yang berjalan berdampingan.
Di antara segala pergumulan, ada momen-momen yang mengingatkan kami bahwa kehidupan terus berjalan dengan segala keindahannya yang sederhana. Bahwa sukacita tidak menunggu duka selesai — ia hadir berdampingan, mengalir di celah-celah kesedihan seperti cahaya yang menerobos jendela.
30 April 2023 — Kakak Sisi meraih juara OSN IPA tingkat Kota Jakarta Timur dan melaju ke tingkat provinsi. Kebanggaan mengalir deras. Ada sukacita yang nyata dan tidak dapat disembunyikan.
Namun November kembali membawa kekhawatiran. Kondisi Jojo menurun — hampir setiap malam ia membutuhkan oksigen karena saturasi yang terus merosot. Tabung oksigen menjadi teman setia malam kami. Kami tahu ini akan ada ujungnya, dan kami terus berdoa.
Jojo Intubasi
"Hari yang seharusnya menjadi jadwal pemeriksaan darah rutin, berubah menjadi keadaan darurat."
Pagi itu kami sudah berbagi tugas. Aku pergi ke toko seperti biasa. Istriku mengantar Jojo untuk cek darah rutin ke RSCM, ditemani Lala yang kebetulan libur sekolah. Semua sepertinya akan berjalan seperti yang sudah direncanakan.
Namun menjelang siang, istriku dengan panik menggambarkan kondisinya melalui telepon.
Perjalanan tinggal beberapa kilometer menuju RSCM, namun proyek LRT menyebabkan perjalanan tersendat. Istriku membuka kaca jendela, berteriak meminta bantuan. Beberapa pengendara motor membantu membuka jalan — akhirnya mobil sampai di depan IGD.
Dengan amat sigap seorang satpam membuka pintu mobil dan menggotong tubuh Jojo menuju ruang resusitasi. Istriku pasrah: "mungkin ini adalah saatnya", pikirnya.
Proses intubasi dilakukan. Selang ventilator terpasang. Istriku menggenggam tangan Jojo sambil terus memanggil namanya. Aku berusaha menguatkan istriku — menghadapi peristiwa yang dulu pernah kami alami bersama Lala.
Beberapa teman datang memberikan support. Romo berkenan hadir dan memberikan sakramen perminyakan sesaat sebelum Jojo dipindahkan ke PICU.
"Janganlah takut, sebab Aku menyertai engkau, janganlah bimbang, sebab Aku ini Allahmu; Aku akan meneguhkan, bahkan akan menolong engkau."
— Yesaya 41:10Transplantasi Kedua: Ketika Jojo Menerima Karunia
26 Maret 2024 — setelah semua penantian, semua doa, semua air mata.
Transplantasi ginjal bukan sekadar operasi. Ini adalah sebuah karunia — seseorang menyerahkan sebagian dari dirinya agar yang lain bisa hidup. Dan ketika itu akhirnya tiba — rasanya seperti menghirup udara untuk pertama kali setelah tenggelam begitu lama.
Dan pada akhirnya, kedua anak kami — Lala dan Jojo — berhasil menjalani transplantasi ginjal. Bukan kebetulan. Bukan keberuntungan. Ini adalah pemeliharaan Allah yang bekerja melalui tangan dokter, perawat, keluarga, dan sahabat yang mengasihi mereka.
"Orang yang menabur dengan mencucurkan air mata, akan menuai dengan bersorak-sorai."
— Mazmur 126:5Kasih yang Tak Berkesudahan
Metanoia — pertobatan hati yang sejati lahir di tengah-tengah badai.
Ada sebuah kata Yunani yang menangkap dengan sempurna apa yang terjadi pada diri kami: Metanoia. Secara harfiah berarti "perubahan pikiran" — namun maknanya jauh lebih dalam. Ini adalah transformasi hati yang terjadi ketika kita berjumpa dengan realita yang lebih besar dari diri kita.
Sebelum semua ini, aku mengira aku cukup mengenal Allah. Tapi perjalanan ini mengajarkan bahwa mengenal Allah secara intelektual sangat berbeda dengan bersandar pada-Nya secara total — ketika tidak ada pilihan lain selain percaya.
Di kamar-kamar rumah sakit itulah aku benar-benar belajar berdoa. Bukan doa yang indah dan terformulasi, tapi doa yang lahir dari perut — menjerit dari kedalaman yang tak bisa dijelaskan dengan kata-kata.
Kamu tidak sendirian. Allah tidak melupakanmu. Kasih-Nya tidak berkesudahan, dan setia-Nya baru setiap pagi.
— Ratapan 3:22-23"Tak berkesudahan kasih setia TUHAN, tak habis-habisnya rahmat-Nya, selalu baru tiap pagi; besar kesetiaan-Mu!"
— Ratapan 3:22-23